吉林省成立罕见病诊疗协作网

时间:2019-07-25 19:07:25 来源:吉视通 查看数:

7月25日,吉林省罕见病诊疗协作网在吉林大学第一医院成立,成员单位包括吉林大学第一医院、第二医院、长春市中心医院和长春市儿童医院等13家医院。罕见病是指患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病,成骨不全症(又称“瓷娃娃”)、戈谢病(又称“熊猫宝宝)”等都是致命性罕见疾病,目前人类已知的罕见病达7000种。

吉林大学第一医院内分泌代谢科主任王桂侠接受记者采访

吉林大学第一医院内分泌代谢科主任王桂侠说: “我们内分泌代谢疾病所占的罕见病病种占50%之多。联盟推动资源共享,建立单病种罕见病数据库,对医生的诊断有推动作用。”

吉林省罕见病协作网负责人魏锋

吉林省罕见病协作网负责人魏锋表示,目前国家已经定义了第一批的罕见病目录,一共是121种,吉林大学第一医院已经开始组织联盟单位进行学习,使广大医疗工作者提高诊治水平,使更多的病人得到精准的救助。

去年,我国建立了包括324家医院在内的全国罕见病诊疗协作网,吉林省确定由吉林大学第一医院作为省级牵头医院,省内共13家医院加入全国协作网。今年4月,省卫生健康委制定印发了《吉林省罕见病诊疗协作网建设工作实施方案》,成立了罕见病诊疗专家组,对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,提高综合诊疗能力。

记者:葛晓晶(电视新闻中心)

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